Actualité des EDC

Le Rapport du Comité Consultatif National d’Éthique sur les Etats-Généraux de la Bioéthique est paru le 5 juin 2018.

Publié le 25/06/2018

Reprenant factuellement les contributions reçues tant sur le site Internet que par les auditions et le Comité de 22 citoyens, ce rapport développe chacun des chapitres de la consultation en indiquant la teneur des questions et des réponses enregistrées, allant parfois au-delà de celles qui étaient initialement envisagées.

Sa partie III résume les « Enseignements à tirer » des États-Généraux de la Bioéthique en présentant plusieurs aspects qui méritent d’être lus (9 pages) :

  1. Un débat public reposant sur une pluralité d’outils de consultation.

Le rapport décrit ces différents outils et le bilan de ce rôle inédit pour le CCNE.

  1. Convergences, divergences, points en tension.

Ceci reprend la teneur des principaux débats et les opinions qui se dégagent de toute cette consultation. C’est la partie la plus intéressante. Elle ne constitue pas un avis du CCNE (qui le remettra en septembre pour sa part), mais reflète les divergences apparues et les points qualifiés de « tension » qui partagent la société française actuellement.

Parmi les points les plus discutés, les recherches sur l’embryon font l’objet de fortes réserves, la question du statut de l’embryon étant centrale.

De même, les avis exprimés sur les questions plus « sociétales » de la PMA et de la fin de vie montrent qu’elles ne devraient pas faire l’objet de décisions sans éclairage complémentaire sur leurs conséquences et sur  les problématiques éthiques.

Pour ce qui intéresse davantage les entreprises, l’évolution du débat montre que les questions entourant le corps humain (génomique, données de santé, dons d’organes) sont devenues plus techniques et appellent des régulations qui protègent la liberté de chacun, soit vis-à-vis du monde économique, soit vis-à-vis de l’État.

  1. La place de l’humain au cœur du système de santé : une inquiétude issue des États généraux de la Bioéthique, une attente aussi.

Il est frappant de voir que les attentes à l’égard de la médecine ne sont pas seulement de soigner, mais d’accompagner, point que notre audition au CCNE avait déjà souligné.

L’acte médical ne se résume pas à un acte technique, dit le rapport.

Une sensibilisation aux dangers du partage de données sur les réseaux sociaux et à la protection des données personnelles est nécessaire.

Le respect de la personne, notamment des plus vulnérables, est un enjeu majeur, tout comme l’accès de tous à la santé est une véritable solidarité à développer.

  1. Des principes éthiques réaffirmés.

Le respect de la gratuité du don, de la non-commercialisation du corps humain sont rappelés. Mais aussi la liberté et l’autonomie de chaque personne, qui peuvent conduire à des conclusions assez divergentes selon les cas.

Le deuxième constat est celui de la relation qui nous caractérise comme personne humaine et de l’accompagnement humain indispensable en médecine.

Enfin est rappelée la nécessité d’une réflexion bioéthique et d’une vigilance accrue face aux évolutions du système de santé.

En conclusion, les États généraux de la Bioéthique marquent une étape importante du passage possible d’une « démocratie sanitaire » à une « santé démocratique », mieux débattue et établie en éthique… Et demandent maintenant des décisions de fond à la question posée : « Quel monde voulons-nous demain ? »