Contribution des EDC sur la Bioéthique

Nos contributions à la consultation nationale sur la bioéthique sont basés sur notre expérience d’entrepreneurs et de dirigeants d’entreprise, et qui rejoignent le bien de la société toute entière.

L’harmonie de la personne humaine grandit quand elle peut se réaliser à la fois dans sa famille, son travail et ses autres engagements.

En particulier, l’épanouissement de la femme ne passe pas par l’accès à des techniques de procréation lui permettant de reporter l’accueil d’un enfant après la réalisation d’une carrière professionnelle mais plutôt par la conciliation des projets personnels, soutenu par les entreprises et par une politique familiale favorable. Dans nos entreprises, nous pouvons témoigner que les mères de famille déploient des talents dont il serait dangereux de se priver. Nous souhaitons favoriser l’accueil de la vie et l’épanouissement des personnes.

Nous sommes donc opposés à la congélation des ovocytes et des embryons en vue d’une implantation ultérieure qui vient rompre le rythme naturel de la vie.

Les examens génétiques, la médecine génomique et les neurosciences peuvent aboutir à un nouveau type de sélection des personnes.

Nous ne pouvons pas être favorables à un élargissement des pratiques actuelles. Des utilisations « discriminantes » pourraient en être faites par des acteurs économiques (assurances ou employeurs) dès lors que ces examens seraient pratiqués plus largement. Il en est de même pour les données de santé sur lesquelles il y a un risque fort de dérive commerciale. La vente par les organismes de santé des données personnelles des patients doit rester strictement interdite et leur anonymisation contrôlée, pour une exploitation uniquement à des fins de bien commun de la société.

Le risque de marchandisation des organes est important.

Le corps fait partie intrinsèque de la personne, qui forme un tout, et ne constitue pas un réservoir de « pièces détachées » à la disposition de tous. Nous souhaitons que les pratiques restent très encadrées pour éviter toute marchandisation et faciliter la culture du don.

La machine doit rester un outil à la disposition de l’homme et sous sa responsabilité, dans le cadre médical comme dans toute autre activité humaine.

Remplacer la personne humaine dans le diagnostic, le soin ou l’accompagnement des patients vient à l’encontre des attentes actuelles. Les essais de « silver technology » auprès des personnes âgées sont ainsi peu concluants. Les hommes sont et resteront des êtres de relation, depuis le début jusqu’à la fin de leur existence, dépendants des possibilités d’échanges gratuits. C’est pourquoi, nous pensons qu’il est prioritaire de restaurer les liens relationnels et intergénérationnels. Nous nous y employons dans nos entreprises et nos engagements associatifs.

Le respect de la vie et des personnes est primordial pour une société, dont la qualité se lit dans la manière dont elle traite les plus vulnérables.

La fragilité nous fait grandir aussi. Les personnes les plus fragiles physiquement et psychologiquement nous le rappellent quotidiennement. Elles sont une richesse dans nos familles et nos entreprises. Elles nous rappellent à l’essentiel et nous invitent à organiser la société pour en faciliter l’accueil.

Sur la fin de vie, la loi de 2016 va déjà très loin dans le souhait de recueillir par avance la volonté des patients relative à leur fin de vie.

Il n’est pas souhaitable d’aller plus loin. Son application attentive doit se poursuivre et des corrections être envisagées, plutôt pour revenir sur d’éventuels abus d’arrêts des soins. Nous souhaitons pouvoir offrir à nos salariés la possibilité de mieux accompagner les personnes qui ont besoin d’un accompagnement en fin de vie. Des mesures de soutien de cette démarche nous semblent prioritaires à toute autre législation sur la fin de vie.

Par rapport à nos positions et interrogations, le Projet de Loi déposé par le Gouvernement va jusqu’au bout de l’extension de la PMA à toutes les femmes. La Commission de l’Assemblée nationale l’a même corrigé en allant encore plus loin sur certains points qui pouvaient constituer des garde-fous.

• L’accès à la PMA serait ouvert aux couples de femmes ou aux femmes non mariées et ce, sans considération de statut matrimonial ou d’orientation sexuelle, pour éviter toute discrimination.

Cela veut dire que toute femme qui se présenterait pourrait avoir accès à la PMA, à partir du moment où elle ne serait pas en couple hétérosexuel déclaré par le mariage, le PACS ou le concubinage. Cela ouvre l’accès à la PMA aux plus instables des situations, celles des « familles monoparentales », qui sont aussi celles de la plus grande pauvreté selon tous les rapports.

• De plus, la Commission a enlevé toute mention d’un examen « psychologique » préalable, ne laissant subsister qu’un examen « médical », certes mené par une équipe comprenant des psychiatres ou psychologues, mais dont on se demande l’objet puisqu’il ne s’agit plus de la correction d’une infertilité physique…

• Et elle ne distingue plus dans un couple « la femme qui accouche » de « l’autre femme », contrairement au texte du Gouvernement, au nom de la négation complète de la biologie désormais.

Le texte en tire d’ailleurs toutes les conséquences, puisqu’il prévoit largement les cas de non-présentation de l’accord préalable du « couple » lors de sa déclaration en mairie et ses différents remèdes (changement ultérieur de « filiation » de l’enfant, procès en annulation de la « filiation » présumée, etc.).

L’instabilité de l’enfant, et de son identité même, suivrait au gré des circonstances… Avec, surtout, un effet sur les enfants et leur « figure du père » également, puisqu’il s’agit d’enfants privés de père légal au départ, qui n’auront de cesse de s’en trouver un. A la différence des enfants adoptés, qui ont un père nourricier et ne cherchent qu’une trace de leur filiation biologique, sans pour autant avoir manqué de cette « figure »…

• Il ne serait plus obligatoire que l’une des gamètes provienne d’un membre du couple, les deux (ou l’embryon) peuvent provenir de donneurs extérieurs, même en cas de fertilité naturelle. C’est un détournement complet de ces techniques destinées à aider les couples en cas d’infertilité ou de maladie grave transmissible. Voir avis de l’Académie nationale de Médecine.

• Et plus grave encore la recherche et la modification des gènes sur les gamètes ou sur l’embryon est autorisée avant implantation, si le couple ou la femme y consentent, ouvrant la porte à toutes les manipulations des embryons conçus in vitro !!! Ainsi l’expérience isolée du chercheur chinois serait désormais autorisée…

Au nom de la protection et de la vérité sur son origine dues à tout enfant, il ne paraît pas raisonnable d’aller dans ce sens, bien évidemment ! Voir l’article de Aude Mirkovic.

• Les donneurs (de gamètes ou d’embryons, pour les couples ayant eu recours à la PMA et ne souhaitant pas garder les embryons surnuméraires) seraient obligés de donner accès à leur identité à la majorité de l’enfant, s’il celui-ci le souhaite. Plus d’anonymat, donc un effet sur les dons certain. Un rapport est prévu en 2025 sur cet effet sur le nombre de dons. Mais tous les observateurs confirment que cela ne pourra que chuter.

La phrase est jolie : « Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à l’accès de l’enfant majeur né d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, sur sa demande, à des données non identifiantes ou à l’identité de ce tiers donneur » ! On ne peut pas faire plus contourné.

Malgré toutes les précautions juridiques interdisant les recours judiciaires en recherche de paternité, les effets potentiels de cette levée de l’anonymat peuvent être explosifs. D’autant plus que, sans considération du point de vue de la famille, le consentement du conjoint du donneur est supprimé…

Et le refus des donneurs précédemment volontaires à voir divulguer leur identité peut provoquer une pénurie, par la destruction prévue des dons de gamètes et d’embryons en « stock », conduisant à une marchandisation (officielle ou occulte) de la rareté ! Phénomène économique bien connu.

Enfin, l’accès à ces données sensibles serait géré par une Commission comportant des « spécialistes de l’assistance médicale à la procréation », mais aussi des sciences humaines et sociales, et des représentants d’associations (au nombre de 6), autrement dit aucune garantie réelle de la confidentialité…

• Pour la conservation des gamètes ou des embryons, il est prévu de recourir à des centres de santé publics ou privés (la mention du but « non lucratif » a été supprimée par la Commission de l’Assemblée et certains peuvent le faire sans autorisation[1]). Tout est pris en charge par la Sécurité sociale, dès lors qu’il s’agit de dons pour autrui. Et conservé jusqu’à 10 ans !

Mais les employeurs et les entreprises ne peuvent pas financer (directement…) la conservation, lorsqu’il s’agit d’un prélèvement destiné à la personne elle-même (conservation de gamètes ou d’ovocytes pour un usage ultérieur).

Il s’agit là d’un marché réel ouvert pour l’avenir à des centres de conservation publics ou privés, soit pour les PMA de toutes, soit « pour convenance personnelle » pure et simple des « donneurs/donneuses ». Dire ensuite qu’il ne peut pas y avoir d’usage commercial relève de l’illusion… Les importations sont d’ailleurs également prévues, mais non autorisées aux entreprises commerciales, nuance bien faible !

Le commerce imprégnera bien toute la chaîne de la PMA, nécessairement. Or il s’agit de gamètes ou d’embryons humains !!!

• La recherche sur l’embryon demeure soumise à autorisation, mais élargie aux recherches sur l’infertilité (?), et la recherche sur les cellules souches embryonnaires (supprimant de fait l’embryon) est soumise à simple déclaration, sauf opposition de l’Agence de Biomédecine, ce qui allège considérablement les procédures et peut même se faire par non-opposition tacite dans un certain délai pris par décret…

Parmi les autres modifications introduites dans cette partie du Code de la santé publique, la destruction des embryons ayant subi des recherches est prévue explicitement le 14^ème jour, destruction pure et simple d’un être humain, au moment où ses organes commencent à pouvoir se différencier ! Cela a le mérite de la clarté, car il était dit auparavant seulement que ces embryons ne devaient pas être implantés.

Et pour les cellules souches susceptibles d’être différenciées en gamètes leur introduction dans un embryon animal pour une implantation chez la femelle serait possible aussi, sauf opposition ! Les chimères demeurent interdites… sur le papier seulement. Seule la modification d’un embryon humain par l’introduction de gènes d’autres espèces reste interdite, mais pas la modification « humaine » ni l’inverse sur un embryon animal !

• L’information réciproque des donneurs et des receveurs est prévue en cas d’anomalie génétique, de même que l’information des familles en cas de découverte « incidente » de telles anomalies, sauf opposition explicite des personnes ou de leurs représentants pour les mineurs ou personnes protégées.

Ceci semble ouvrir la porte à des recherches génétiques vastes et sans rapport avec les prélèvements de tissus effectués pour la santé des personnes. Certes avec leur autorisation, pour le moment… mais pouvant conduire à des informations dont l’usage n’est pas encore bien balisé, c’est le moins que l’on puisse dire. Sans parler des erreurs possibles ou des incertitudes sur la probabilité de développer telle maladie ou handicap… Les diagnostics prédictifs et leurs conséquences ne sont pas loin !

La maîtrise de telles données, une fois produites, peut se révéler très délicate… L’homme doit-il chercher à tout prévoir, en serait-il même capable ?

• Les examens de dépistage génétique seront « proposés » pour des dépistages pré-nataux en cas de risques d’affections « d’une particulière gravité ». Avec la caractéristique d’être communiqués à la femme enceinte, mais seulement si elle le souhaite à son conjoint, laissant entière sa solitude dans le cas contraire.
• De même pour les mineures, elles peuvent s’opposer jusqu’au bout à l’information de leurs représentants légaux.
• L’interruption volontaire de grossesse pour motif médical en découlant n’est plus soumise au délai d’une semaine précédemment prévu, précipitant des décisions sans réflexion suffisante.

L’absence d’accompagnement obligatoire et de la réflexion, qui seraient pourtant nécessaires après un dépistage pré-natal grave, constitue une pression intolérable sur les femmes enceintes qui ne pourront seules résister aux injonctions médicales présentées comme un bien pour elles seules.

Comment la société peut-elle lutter contre cet individualisme qui conduit au matérialisme ? Voir l’article de Cécile Lafontaine.

[1] Apparemment l’Assemblée nationale a rétabli les termes « non lucratifs » en voulant éviter la marchandisation de la PMA et de tout ce qui y concourt… Un petit pas en arrière.